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52分钟的真情告白:三次求死几度落泪

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图为4月14日微信平台收到患者留言


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双方互加微信进行交谈

 

(通讯员:王园媛)今天,对我来说,是一个难忘的日子;对“春雨”(网名)而言,亦是难忘的日子。她用52分钟的长久“告白”,向我讲述了她的故事:她那漫长而艰难的求医之路,对我院医护人员深深的感恩之情,以及对自己作为克拉玛依人不容置疑的骄傲……一字一句打动我心。

她娓娓道来,我无须多言,就那样静静地听她说,默默地陪她流泪……

 

 “去年3月份的某天,我突然开始发起烧,有时高烧有时低烧,持续了一个来月,这期间,我吃不下饭,全身也没有力气,最后连头也抬不起来了。在某医院就诊期间,先后看了睡眠科、免疫科、中医科等,但都无法确诊。

由于持续发烧,我开始了严重的抽筋,严重到什么程度,你根本无法想象,我的双脚跟腱全部断裂,那有多痛苦,常人是无法体会的!”

春雨的声音哽咽了,“我每天生不如死,全身无法动弹,除了眼睛会眨,能勉强说两句话,我做的最多的事儿,就是流泪……

因为之前已经转遍了某医院的各个科室,感觉大家都爱莫能助,我觉得我的病是没救了,我一心只想求死,别无他求。

但我的家人不同意,他们说只要我还有一口气,就不要放弃,于是我儿子拿着被子把骨瘦如柴的我一包,就抱到了永利402com官方网站。

大家先是去骨科解决跟腱断裂的问题,骨科医生在给我治疗过程中,发现我浑身肌肉无力,脖子也抬不起来,手也抓不住东西,言语不清,连吞咽、睁眼都有困难,马上判断我应该是神经性疾病,让我赶紧转到神经内科。我在别的医院看了那么久,没有人告诉我这是神经内科的疾病,所以我当时还不太相信,我以为就是发烧导致营养不良造成的。

到了永利402com官方网站神经内科,我的管床大夫是范太根,他第一时间就推断我可能得了‘重症肌无力’,梁文宝主任查房时,也认为我是这个病,并且告诉我,由于我十几年前因外伤瘫痪过,目前的疾病与旧伤混在一起,很难判断我患的‘重症肌无力’到底是局部性的还是全身性的,梁主任说此病不可延误,一定要马上转院,他希翼我在最快的时间得到救治。

这次,是我第二次想要放弃治疗了,我听说过这个病,非常难治,最后就是痛苦而亡,我不想连累家人,也不想麻烦医生了。我费力地对梁主任说‘别转院了,让我死了吧!别再麻烦任何人了,求求你们让我死了算了!’”

‘春雨’窸窸窣窣的抹着泪,继续说道,“但梁主任不同意,他不同意我放弃生命,他很严肃地批评我,怎么能轻易放弃自己的生命!‘只要有一线希翼,就不要放弃!’梁主任鼓励我说,这种疾病也不是完全没得治,还是有治愈希翼的,只是克拉玛依这种病很少见,大家没能力救治你,但大家愿意尽一切能力去帮你找到能救你的地方!

梁主任的鼓励让我当即落泪,这真的是把我当自己人来看待啊,他还亲自为大家联系了北京协和医院,给我办理了转院。

到了北京协和医院,全国最好的医生,也觉得我的疾病很棘手,曾经外伤导致的颈椎腰椎骨折,都影响了对我疾病的判断,医生们无法明确我的疾病是哪种类型,但有一点是明确的,就是我确实如永利402com官方网站神经内科诊断的‘重症肌无力’,并且北京的专家认为,由于我的外伤病史掩盖了病情,能够判断是这种病,已经是非常利害的了,专家对咱们医院特别认同和赞赏。

在北京协和住了将近一个来月,我的病情得到了一定控制,不发烧了,眼睛也能睁开了,说话也较治疗前清楚了一些,但依然无法站立。大家觉得好点了,就回到了克拉玛依,毕竟在外面花费很大,家里人也是筋疲力尽。

就这样艰难地捱到了今年春节,春节一过,我的病又加重了。

我第三次想要寻死,真的,这样不能站立不能动,连举手抬足都困难的日子,我一天也过不下去了!我对儿子说,咱别折腾了,你让妈妈死吧!

儿子哭了,他说妈妈你好不容易把我养大,一天好日子都还没开始过呢,怎么能死呢?妈妈,我对不起你,没有好好照顾你,你别死,你要坚强,我要陪你一起渡过这最难的日子,过去了咱就能过上幸福的日子了!妈你要相信好人终有好报!”

讲到这里,“春雨”已经泣不成声,停顿了片刻,她继续讲述,“儿子把我又抱到了神经内科,求梁文宝主任帮忙,我儿子告诉梁主任,他听说有人在西安某专科医院曾经治过这病,并且治好了。梁主任听完比大家还兴奋!他连连说好,说只要你们听说哪里能治,我绝对支撑,我给你们转院,不要耽误,赶紧去治,有事情随时联系大家!

梁主任的支撑再次鼓励了大家,大家全家又再次奔往希翼的地方。

因为是第二次在内地治疗,大家更加小心翼翼,我是高敏体质,对很多药物都过敏,每当医生做出新的治疗方案,我都会打电话给永利402com官方网站我曾经的主管大夫范太根,不管我何时给他打电话,他都会耐心接听,并为我分析利弊,他比我的家人对我还重视!甚至有一次我打电话时,他正在开会,但他也接了电话轻声对我说,等开完会给我回过来,之后他也言出必行。

还有一次,医生准备对我进行的新方案极具风险,医生让大家决定是否接受治疗,大家很犹豫,于是我就打电话问范太根的意见,他说‘姐,如果你是我的家人,我会问你,生命重要还是风险重要?’。虽然他没有明确告诉我要怎样选择,但我明白他的意思,我也很感动他的真诚,他是真的把我当家人看待的!

在生命面前,什么都不重要了,我要活着,我要活下去,回去感谢那些把我当亲人,比亲人还亲的人!

后来我的病在新方案的治疗下,得到了明显好转,在治疗期间,我每一天都会打电话给范太根和李红霞。

说到李红霞,我一定要提一下,这个大夫特别特别好,我跟她至今都素未谋面。我是在一次体检后接到李红霞的电话,她告诉我她是长征团队的家庭医生,让我进入到她建的群里,有任何健康问题可以咨询她。从此,我就成了群里的一份子,她非常负责细心,群里上百号人,无论谁有健康问题,她都会一一回复,绝不怠慢。

长年患病,我身体有很多的基础病,在外看病没人商量,我就会经常打电话问李红霞,有一次半夜了,我打电话,没想到她居然都接了。并且她知道我的情况后,也特别关注,有好几次她接到我电话,感觉比较棘手,居然亲自从家跑到医院,找到范太根他们一起商量。这是医患之间的关系吗?这不是,这是比亲人还亲的关系啊!!

我在内地医院,这里的医生护士都知道我的情况,一开始他们以为我总是打电话给家人商量,有医生问我‘你家那么多医生,你干嘛要来大家这里治疗啊?’

我回答他们:‘我打电话不是给家人,是给大家克拉玛依的医生,他们都特别好,他们没有条件治好我,但他们会无时无刻地关注我,随时都会接我电话,他们知道我不容易,他们像家人一样帮助我!’

有一次这里的主任查房,正好看到我在跟李红霞打电话交谈,就问我在跟谁交流病情,我说是我的家庭医生,主任吃惊坏了,问你是哪里的?我说我是克拉玛依的。主任不可思议地说,我知道克拉玛依是一座小小的石油城,但没想到那里已经这么先进了,也有‘家庭医生’了,那他们是真的为你们服务吗?

我肯定地回答他,真的,他们是真的在为大家服务!

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图为李红霞在所负责社区的家庭医生群里与患者交谈

 

‘克拉玛依是哪里?好有人情味儿呀!’不知道克拉玛依的小护士们都赞叹不已!

‘大家那里的医院特别好,医护人员特别好!我好想念他们,在内地许多医院,没有钱是不可能先抢救的,在大家克拉玛依,紧急情况下都是先抢救再收费;在内地许多医院,排队挂号估计都要十天半月,没办法时买黄牛高价票,还不一定见到的是真专家,在大家克拉玛依,专家号即使挂不到,你去找他,他也给看;在内地许多医院,住院到了周转期,你即使是平车推出去,也得重新挂号就医办周转住院,在大家克拉玛依,出不了院就别出了,你就躺在病房,家人出去一趟,手续就给你办好了;在内地许多医院,看病是一锤子买卖,看完了就跟医生再无交集,还想再看,那么整套程序就得重新再来一遭,在大家克拉玛依,许多医生甚至都有自己的微信群,把病人都加到群里,自己的病人,负责到底!’

我的病友们听到我如此一说,都羡慕得不得了!克拉玛依是一个什么样儿的地方啊!真是个世外桃源啊!

我的病友们有了困惑,从来都是跟家人商量,从没有人像我这样幸运,能够跟自己家乡的专业医生随时交谈病情进展,甚至医生为我出谋划策。病友出院的时候拉着我的手对我说:‘你真是幸福啊,大家好羡慕克拉玛依人,羡慕克拉玛依的病人!’

我遇到困惑时,是咱们永利402com官方网站的医生为我排忧解难;我感到绝望时,是咱们医院的医生给我打气鼓励;我病情好转时,是咱们医院的医生跟我一起分享快乐……我感谢他们,深深的感谢,没有他们,就没有我的今天。

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图为‘春雨’近照,她目前仍在内地治疗中,已明显好转

 

我在一次次的鼓励中越来越有信心,现在我已经能够站起来了,今天,我能够清楚的跟你表达这一切,也说明我真的挺过了难关,范太根医生对我说,像我这样复杂的病能够治愈的不多,他希翼我能够把病历带回来,把治疗方案带回来,让跟我一样遭遇绝望的患者能够看到希翼!

是的,我愿意,我愿意把我的这场经历以及所有的成果都带回去,不但如此,我在北京时也做了一次桥梁,与北京专家谈妥,如果将来克拉玛依有像我一样不幸的患者,需要做我这种克拉玛依做不了的检查项目,就直接将标本空运到北京做检测,不用人飞到北京。我愿意为咱们永利402com官方网站付出一份力量!

我对范太根说,我愿意做你们的第一个研究者,我愿意把我的一切就医经历奉献给永利402com官方网站,我希翼我的成功能拯救更多人,如果我失败了,我也愿意把我的躯体捐赠出来!

克拉玛依医生感动了我,克拉玛依的人情味儿感动了我,我愿意付出一切!”

‘春雨’说着说着,再次忍不住抽泣,这一次,她不为别的,只因感动……

 

永利402com官方网站 宣传科

2018.4.16


 

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