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罕见皮肤病 差点要人命!

——罕见 “瘢痕性类天疱疮”患者得以救治

 

(通讯员:王园媛 米新陵)年愈古稀的李奶奶怎么也想不到,一个皮肤病,差点要了她的命!

就在5年前,70多岁的李奶奶突然没有任何诱因,鼻腔就开始反复出血,并伴有脓性分泌物渗出,受不了疼痛及血液、分泌物的反复刺激,李奶奶前往乌市某医院耳鼻喉科求医,以“鼻腔粘连,鼻前庭糜烂”进行了手术治疗。

不料术后情况并没有好转,疼痛、出血、渗出分泌物,所有痛苦都钻进了李奶奶的鼻腔,牢牢将她“锁死”。随着病情发展,李奶奶的口腔及右眼睑也开始发生了病变,出现水疱及溃疡面,并伴有白色粘稠分泌物流出,不仅局部疼痛,进食时更是疼痛难忍,无法正常吞咽。

眼看着溃疡面越来越大,分泌物越来越多,甚至眼睑肿胀到睁眼困难,视物模糊的程度,李奶奶的家人开始意识到问题的严重性。于是多次带李奶奶前往北京、上海等各大名医院求医。各大医院的确诊结果一致,李奶奶患上了“瘢痕性类天疱疮”。

瘢痕性类天疱疮”是一种罕见的皮肤病,属于自身免疫紊乱造成的慢性黏膜组织水疱大疱性疾患,主要侵犯黏膜,眼、口腔、鼻腔、咽喉、食道等,各处都可长疱。水疱消退后会留永久性瘢痕。

几年来,李奶奶的家人带着她,在内地多家医院奔波求医,效果依旧不理想。逐渐右眼失明,左眼视力也下降至仅有光感,并出现呼吸困难、声音嘶哑,咳嗽时痰中带血丝,病情一天不如一天。

“他们说天疱疮属于皮肤病,怎么皮肤病也快要了我的老命呢?”

李奶奶越想越想不通,眼中流下的是泪水还是脓水,她已分不清。

眼看着病情逐渐加重,李奶奶一家也是被折磨的筋疲力尽,无力奔波。于是一家人决定不再折腾了,就在克拉玛依治疗,听天由命吧。

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来到永利402com官方网站皮肤科,李凡主任仔细询问了李奶奶的就医经过,并查阅相关文献资料仔细研究,提出调整治疗方案,采用激素及人免疫球蛋白冲击、环孢素胶囊等抑制免疫反应,加强雾化吸入等方案,治疗循序渐进的开始了。

令李奶奶及家人万万没想到的是,治疗效果远远超出预期设想,本以为要么效果不佳,要么效果缓慢,不料患者病情很快就得到了控制。从每月住院一次,逐渐发展到每半年住院一次。并且所有症状都在减轻。

“真是没有想到,大家远的去过北京、上海,近的去过乌鲁木齐,前后不知道跑了多少医院,治疗结果都不满意,最严重的时候,我老伴都已经喘不上气了,两只眼睛也看不到了,大家当时就觉得可能再也治不好了。没想到就在自己的家门口,就在大家自己的医院,这就能治好!”李奶奶的老伴每每谈到治疗过程,就会激动地说,“还是大家自己的医院好!每次住院,皮肤科的医生护士们都很熟悉我老伴的病情,很快安排床位,对大家特别热情,跟家人一样,医生们也经常对我老伴的病进行讨论,根据发展情况及时调整治疗方案,这才有了今天的效果,他们真的太负责太认真了!大家全家感谢他们!”

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如今的李奶奶,病情已经控制,所有症状逐渐缓解,让大家一起祝每一位患者健康长寿,远离病痛!

 

永利402com官方网站 宣传科

2018.3.15


 

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